Riassunto: Nel 2008 è pervenuta alla direzione aziendale (DA) della ASL 11 di Empoli (oggi Azienda Usl Toscana Centro) la segnalazione da parte di alcuni MMG di una inusuale mortalità per leucemie tra i loro assistiti in un comune. La Direzione aziendale della ASL ha quindi deciso di effettuare un approfondimento epidemiologico formalizzando la costituzione di un gruppo di lavoro (Gdl) interistituzionale con operatori della ASL, dell’Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologica (ISPO, ora ISPRO) di Firenze, della Fondazione Gabriele Monasterio e dell’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR di Pisa, dell’Università di Pisa e dell’ARPAT aperto anche a rappresentanti della comunità. Sono stati condotti numerosi approfondimenti epidemiologici in parallelo (analisi di incidenza, mortalità, ricostruzione della storia residenziale dei casi e analisi micro-geografica per valutare l’incidenza a livello di microaree sub-comunali, caratterizzazione ambientale territoriale per valutare la presenza di fattori di pressione outdoor, valutazione dell’andamento dei difetti congeniti quali eventi sentinella nelle aree a forte pressione ambientale) che hanno comportato lunghi tempi per l’analisi. L’agenda di lavoro è stata condivisa nelle periodiche riunioni del Gdl con i rappresentanti dei cittadini partecipanti, che hanno fornito un contributo attivo alle decisioni, al disegno di studio e alla miglior definizione delle modalità di comunicazione. I ricercatori hanno potuto altresì confrontarsi con la conoscenza locale e con i bisogni che emergevano dal vissuto dei cittadini, per tramite dei loro rappresentanti. Il rapporto conclusivo dell’analisi è stato reso disponibile online e presentato in numerose occasioni alla cittadinanza mediante incontri pubblici. L’esperienza ha consentito di sperimentare positivamente quanto il coinvolgimento diretto della comunità locale durante l’effettuazione degli studi sia un metodo con cui cercare di ridurre la distanza che viene spesso percepita dalla popolazione nei confronti delle autorità pubbliche, come anche richiamato da Linee guida sulla gestione di cluster.
Parole chiave: Cluster di tumori, comunicazione del rischio, partecipazione della cittadinanza.
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Autori: Battisti Francesca1, Petronio Maria Grazia2, Bernardeschi Paolo5, Bianchi Fabrizio3, Cori Liliana3, Crocetti Emanuele4, Minichilli Fabrizio3, Manneschi Gianfranco8, Mugnaini Elisabetta5, Scala Danila6, Vigotti Mariangela7, Miligi Lucia1
1 SS Epidemiologia dell’Ambiente e del Lavoro, Istituto per lo Studio, la Prevenzione e la Rete Oncologica, Firenze.; 2 GL Ambiente e Salute, Dipartimento di Prevenzione Azienda Usl Toscana Centro; 3 Unità di ricerca in Epidemiologia ambientale e registri di patologia, Istituto di Fisiologia Clinica –Consiglio Nazionale delle Ricerche, Pisa; 4 Registro Tumori Romagna, Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei Tumori IRCCS (IRST), Meldola, FC – * fino al maggio 2015 ha lavorato presso ISPO;5 UOS Ematologia, Ospedale San Giuseppe, Empoli – Azienda Usl Toscana Centro; 6 Settore Valutazione di Impatto Ambientale/Valutazione Ambientale Strategica, Agenzia regionale per la protezione ambientale della Toscana; 7 Dipartimento di Biologia, Università di Pisa.; 8 Registro Tumori Toscano, Unità di Epidemiologia Clinica e Descrittiva, Istituto per lo studio, la Prevenzione e la Rete Oncologica, Firenze.
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Reporting a cluster of lymphohaematopoietic cancers and management of the communication process with the community: the experience of a Local health Authority in Tuscany, Italy
Summary: In 2008, some general practitioners (GPs) in the area of Empoli (Tuscany Region, Central Italy), reported to the Local Health Authority (LHA), an unusually high frequency of leukemia deaths among their patients residing in a one of the municipalities of the area. The LHA decided to carry out an epidemiological investigation. An interdepartmental working group was set up, led by the Department of Prevention of the LHA, and made up of representatives of the Institute for Study, Prevention and Cancer Network (ISPRO, Florence), the G. Monasterio Foundation/ Institute of Clinical Physiology of the National Council for Research (CNR) of Pisa, the University of Pisa, the Regional Environmental Protection Agency and community members. Several epidemiological analyses were carried out (namely incidence and mortality analysis, assessment of the residential history of all cases and micro-geographical incidence evaluation, assessment and quantification of local environmental pressures, evaluation of congenital abnormalities). The investigation took over two years to be completed. The work agenda was shared with community members, who contributed to decision-making, study design and the communication plan. Thanks to the interaction with community members, researchers had the chance to become aware of their information needs and of local knowledge concerning the research issues. The final report was published online and presented to citizens in several public meetings. Direct involvement of the local community during project development was found to be useful to reduce the perceived distance between public authorities and the local population, as highlighted in the guidelines on cancer cluster investigations.
Key words: Cancer clusters, risk communication, citizen participation.